Morreu Margarida Vilhena, menina diagnosticada com Doença de Tay-Sachs que esteve na origem da criação da Associação DOCE, fundada pelos pais e dedicada ao apoio às famílias, à promoção da investigação científica e à divulgação de uma doença rara ainda pouco conhecida em Portugal.
A morte de Margarida foi anunciada esta tarde pelo pai, José Vilhena, numa publicação nas redes sociais, onde descreve a despedida com palavras de ternura e serenidade. “Vamos ter saudades dela mas a vida de um pai e de uma mãe é assim mesmo: ver os seus filhos seguirem para algum lugar melhor…”, escreveu.
Desde o diagnóstico, a menina foi acompanhada de perto pela família e por uma vasta rede de amigos e apoiantes. A sua história tornou-se um símbolo de sensibilização para a Doença de Tay-Sachs e esteve na génese da Associação DOCE. | P.C.A.