O programa de nutrição parentérica (através das veias) para crianças da Unidade Local de Saúde (ULS) de Coimbra, iniciado em 2005, aumentou significativamente a qualidade de vida de quem sofre de doenças raras do aparelho digestivo.

“Quando comecei na pediatria, em 1992, estas crianças estavam condenadas a viver no hospital até morrer, porque uma alimentação na veia só se podia fazer a nível hospitalar”, recordou à agência Lusa o gastroenterologista pediátrico Ricardo Ferreira.

O médico, que dirige o serviço de pediatria do Hospital Pediátrico da ULS de Coimbra, enfatizou que, na altura, “era de todo impensável mandar as crianças para casa, porque não havia nenhuma estrutura que fizesse este trabalho em casa”.

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A administração de alimentação diretamente na corrente sanguínea, através de um acesso venoso, por umas bolsas de nutrientes preparadas individualmente, é a única forma de alimentar crianças que sofrem de doenças raras ao nível do intestino e aparelho digestivo, que não consegue efetuar a absorção dos nutrientes ou o faz de forma insuficiente.

Ricardo Ferreira explicou que aquelas crianças têm de ter um cateter venoso central, que é uma via de acesso direta à circulação [sanguínea], “que obviamente é um risco enorme de infeções”, e, portanto, não poderiam estar em casa, uma vez que os cateteres têm que ser manipulados com todos os cuidados.

Até 2005, o tratamento era realizado exclusivamente em ambiente hospitalar e exigia internamentos prolongados ou deslocações frequentes ao hospital, mas a partir desse ano tudo mudou e as crianças passaram a ser tratadas no domicílio pelos pais, depois de estabilizadas no hospital.

Tratou-se de “um salto enorme, pioneiro ao nível do país”, com a primeira mãe, enfermeira por coincidência, a receber formação para no domicílio proceder à alimentação da filha, que esteve um ano em França a fazer alimentação parentérica em casa depois de uma intervenção à medula e foi transferida para Coimbra.

“Como a mãe era enfermeira, e já tinha noções, depois de um ano em acompanhamento da filha, ganhámos coragem para a ensinarmos a efetuar os preparativos e colocámos a criança em casa, que foi a primeira e uma revolução da mentalidade de tratar estas situações”.

O pediatra, que preside à Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica, salientou que, durante o período de estabilização das crianças estabilizadas, o Hospital Pediátrico de Coimbra treina as mães, com uma equipa multidisciplinar, para efetuarem os procedimentos em casa e administrarem a nutrição parentérica.

“Deixámos de ter estas crianças internadas até morrer, já que faleciam com infeções, e passámos a ter as crianças internadas o tempo suficiente apenas para ter estabilidade nas bolsas (de alimentação) e as mães serem treinadas para os procedimentos da nutrição parentérica”, explicou.

Os ganhos “são enormes”, primeiro porque as crianças “deixam de estar internadas no hospital e a ocupar uma cama”, mas, sobretudo, porque as crianças passam a “ter uma vida mais próxima do normal” e a irem, por exemplo, à escola, além de que, “curiosamente”, o risco de infeção reduziu na administração da nutrição parentérica no domicílio.

Salientando que “viver no hospital é a última coisa que uma criança precisa”, o gastroenterologista destacou o esforço das mães que para efetuarem os procedimentos têm de se equipar completamente, desde touca, máscara, bata e luvas, como se fosse para uma cirurgia, além da panóplia de dispositivos de que necessita e que, atualmente, já são entregues nas farmácias de proximidade.

Pioneira na nutrição clínica em Portugal, a empresa B. Braun começou por desenvolver as bolsas de nutrientes administradas àquelas crianças e tem contribuído para o desenvolvimento desta área através da inovação, da colaboração com os profissionais de saúde e da disponibilização de soluções que acompanham o doente e promovem a continuidade assistencial em segurança, entre hospital e domicílio.

De acordo com o diretor do serviço de pediatria da ULS de Coimbra, atualmente existem seis crianças acompanhadas no domicílio, a mais nova com um ano e a mais velha com nove.

Nos últimos 10 anos, o projeto de nutrição parentérica domiciliária beneficiou cerca de duas dezenas de crianças da região Centro.

O próximo passo, defendeu Ricardo Ferreira, passa por criar uma equipa de enfermagem ao domicílio para “não sacrificar as mães”, sendo que o ideal era existir uma equipa que fosse ao domicílio todos os dias.

“Pelo menos seria ideal podermos oferecer isso. Podia haver mães que digam que preferem ser elas a aprender e a fazer, mas é bom ter um ‘backup’ para quando a mãe está doente, para quando a mãe não pode e acho que isso seria fundamental”.

O médico tem esperança que este projeto avance, porque o lema da administração da ULS de Coimbra continua a ser “o serviço centrado no cidadão”.