Pilar aprendeu cedo que um toque pode transformar-se numa ferida. Nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença rara que torna a pele extremamente frágil e faz da dor uma presença constante. Agora, a família espera por um tratamento que pode mudar a sua vida.

Pilar tem quatro anos e sabe que há abraços que têm de ser dados devagar. Sabe que um pequeno toque pode deixar uma ferida e que há dias em que até engolir pode ser difícil. Sabe, sobretudo, o que é viver com dor – porque nunca viveu sem ela.

“Ela nasceu com dor, vive com dor”, conta Tarciana Barros, a mãe, residente em Ançã, Cantanhede. Pilar nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil. Nas formas mais graves, pode também atingir as mucosas e órgãos internos. As bolhas e as feridas surgem ao menor atrito. E a dor acompanha-as.

A criança nasceu numa quarta-feira. Dois dias depois, chegou o diagnóstico. A primeira pergunta de Tarciana foi imediata: até onde poderia a doença limitar a filha? A médica explicou que o desenvolvimento da menina dependeria também daquilo que conseguissem proporcionar-lhe e trabalhar com ela. Se as lesões atingissem os pés, poderia deixar de andar. A falta de movimento poderia provocar atrofia muscular e, mais tarde, obrigá-la a usar uma cadeira de rodas. Os pais decidiram, desde o início, que a doença não definiria a infância da filha.

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