DB-Pedro Ramos

“Nunca desistam. Mesmo que vos digam “o seu filho vai ficar um vegetal, o seu filho nunca vai andar ou falar”, não desistam. Cada criança é uma criança, não é um diagnóstico. Temos que ter sempre esperança”. As palavras são de Carla Dias, uma mãe que, nos últimos sete anos, tem evidenciado, na plena aceção da palavra, o significado do que é ser mãe.

Ao lado de Carla está a sorridente Isa, preparada para mais uma sessão de fisioterapia em Coimbra. Para além da fisioterapia, Isa tem sessões de terapia ocupacional e terapia da fala, numa rotina exigente, para a criança e para quem a acompanha, seja a “super mãe” Carla ou o pai Paulo.

“Basicamente eu estou sempre com ela. Eu ainda estou ao abrigo daquela medida da Segurança Social, que prevê que os pais façam acompanhamento dos filhos com doenças crónicas que vai até seis anos”, contou Carla, que deixará de ser abrangida pela medida este ano. A situação causa angústia na mãe que “deixou” de lado o ensino, com exceção de 2023, para ter uma dedicação exclusiva à filha. “Não pode ser renovada [licença de acompanhamento]. Vai até seis anos e depois tenho que ir trabalhar, apesar de uma criança só ser considerada adulta aos 18 anos. Não sei onde é que a vou pôr, não faço ideia”, desabafou.

Um dia de cada vez, pequenas grandes conquistas. Assim se pauta o dia-a-dia de uma família com ligações a Miranda do Corvo, que vive na Lousã mas divide-se entre a vila lousanense, Coimbra e Braga.

Aos 10 meses de idade, após aquilo que parecia uma simples febre, a pequena Isa começou a ter convulsões. Depois de vários exames feitos chegou o diagnóstico: síndrome de F.I.R.E.S. (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome-Infeção febril relacionada com síndrome epilético), uma síndrome rara que se manifesta em convulsões que comprometem o desenvolvimento neuropsicológico da criança. “Havia muito menos conhecimento em relação ao que há agora. Lembro-me que, na altura, o único caso que eu conheci, para além da Isa, foi de um menino que, entretanto, faleceu. Entretanto conheci mais dois que tinham sensivelmente cinco anos quando tiveram o diagnóstico da síndrome”, revelou Carla.

Tudo mudou no mundo da Isa após esse diagnóstico. “Aprendi a ser enfermeira, para além de mãe”, assumiu Carla, que não se conformou, arregaçou as mangas e foi à procura de tratamentos que ajudassem a travar as crises epiléticas e, ao mesmo tempo, que reduzissem a medicação convencional tomada pela Isa. Assim chegaria, em 2021, um poderoso aliado chamado canabidiol (CBD), composto presente na canábis e que já é utilizado em várias terapias.

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