Crianças com Tay-Sachs aceites em ensaio clínico

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As seis crianças portuguesas que a DOCE (Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses) candidatou ao ensaio clínico da empresa Intrabio vão participar neste teste. A confirmação teve lugar esta semana em Giessen, depois das cinco meninas e um rapaz terem sido submetidos a um conjunto de testes no hospital universitário para avaliar da possibilidade de integrar o lote das 100 crianças de todo o Mundo que irá tomar este fármaco até 2021.
O fármaco começa a ser ministrado no final do mês de agosto com as quatro famílias de Coimbra, Condeixa-a-Nova, Oliveira do Hospital e Braga a deslocarem-se de novo a solo alemão. Nessa altura, e como referiu ao DIÁRIO AS BEIRAS José Vilhena (pai da Margarida), os responsáveis desta investigação vão entregar a cada uma das famílias os primeiros medicamentos. “Numa situação normal, essa toma era feita no hospital de Giessen e acompanhada constantemente, mas devido ao covid-19 temos de trazer os fármacos para Portugal”, afirmou.

Melhoria da coordenação motora
O ensaio prevê que sejam efetuadas mais seis deslocações à Alemanha, onde cada uma das crianças será monitorizada através da realização de análises e outro tipo de parâmetros orgânicos.
Sobre os benefícios que podem resultar deste tratamento, José Vilhena reconheceu que ele não representa uma cura ou, até mesmo, um bloqueador da progressão da doença, mas sim “a melhoria da coordenação motora e alguma melhoria das capacidades cognitivas de cada uma das crianças”. “Estas crianças, com problemas neurodegenerativos, começam a ficar com dificuldades na área da coordenação – a chamada ataxia”, disse.

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