Opinião: Aos corajosos

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São crianças e adolescentes com doenças crónicas, progressivas e sem cura, que lhes ameaçam e limitam a vida. Não andam na escola como a conhecemos e não caminham. Alguns precisam da ajuda de uma máquina para respirar e não falam.

Dependem de cuidados permanentes para que o seu corpo cumpra funções básicas. Têm ainda pouca idade cronológica, mas praticamente uma vida de momentos difíceis.

As famílias passam a ser cuidadores de saúde, sem qualquer curso superior, só o do amor. Deixam de trabalhar, é mais difícil cuidar dos outros filhos. Anos e anos de aflições e viagens para o Hospital Pediátrico. Consultas, urgências e internamentos são vivências muito frequentes para quem tem estas doenças incapacitantes, algumas raras. Muito tempo fora de casa, longe do seu meio protegido que, nalguns casos, está a mais de 200 quilómetros de distância.

O Hospital Pediátrico de Coimbra arregaçou as mangas. Sabia que estas crianças estariam melhor no conforto de casa, com menos infeções e demais complicações. E uma equipa pioneira pôs pés ao caminho. Uma pediatra, quatro enfermeiras e uma assistente social, por turnos, rumam a casa destas famílias, combatendo o cansaço de quilómetros, formando a chamada Equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos, ao domicílio. E, com eles, vão profissionais do centro de saúde e de cuidados continuados da área de residência dos meninos.

Levam o hospital a casa das crianças. Ensinam às famílias aspetos técnicos dos cuidados a ter, esclarecem dúvidas, diagnosticam complicações e atuam na hora. Receitam medicamentos, atenuam o sofrimento. Amparam as tristezas, são ombros cheio de afeto e competência. Conversam, desmistificam. Percebem as necessidades sociais e ajudam no que é possível. No hospital, quando tem mesmo de ser, estes meninos e meninas são recebidos por quem os conhece bem e as famílias têm apoio psicológico, para gerir e compreender as emoções.

Esta equipa vive ainda sem grande apoio dos organismos públicos e já viu financiamento ser recusado. Estão dependentes dos colegas que os substituem e da compreensão das chefias para poderem sair em viagem. Mas continuam a caminhar, não desistem. Mantêm-se firmes na dedicação aos meninos e meninas, na melhoria do seu bem-estar em segurança. E estes, em família, no conforto de casa, têm mais saúde. Vivem mais tempo, com mais qualidade.

No Dia Mundial da Criança, no Hospital Pediátrico, em conjunto com a Associação de Saúde Infantil de Coimbra e a Secção Regional do Centro da Ordem dos Médicos, celebrámos este projeto de cuidados paliativos pediátricos domiciliários, com uma sessão em que se trocaram ideias e se delineou o futuro. Partilharam-se bons exemplos e momentos, oportunidades e problemas, sabendo que as finanças são uma nuvem que paira, impede contratações e pagamento de horas. Na certeza de que o sorriso que recebem em troca vale tudo e é o que os move.

Uma mamã-coragem dizia: “acho que o meu filho, apesar de tudo, é feliz”. Outra, de lágrimas nos olhos que nos contagiaram, olhava para a Dra. Cândida Cancelinha, pediatra líder do projeto e dizia com o coração: “esta equipa faz parte da minha família”. Mais palavras para quê?

Bem hajam todos os corajosos: as famílias, os meninos e meninas, toda a equipa que lhes leva amor e saúde a casa. Aos quase invencíveis, muito obrigada. Contem com a minha admiração e com o meu empenho como eco da vossa voz.

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