Jovens com doenças raras desenham esperanças

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Jovens portuguesas que vivem com uma doença rara e estão a ser tratadas no Centro Hospitalar de Coimbra (CHUC), foram convidadas para expressar, através da arte, os desafios e as emoções de viverem com patologias complexas, na maioria dos casos sem cura. Os quadros e testemunhos estão reunidos na exposição Expression of Hope III, que está patente ao público, até 26 de maio, no átrio principal do CHUC-HUC, transmitindo uma grande mensagem de esperança.
Este ano, coube às jovens Joana Valério, com 19 anos, residente em Leiria, e Fátima Rodrigues, com 20 anos, de Idanha-a-Nova, juntarem as suas contribuições e testemunhos à exposição, que já vai na sua terceira edição. Na abertura da mostra itinerante estiveram também Ana Paula Santos, hoje com 27 anos, que participou na exposição em 2006, e Yolanda Santos, agora com 29 anos, que teve igual oportunidade em 2009.
Compreender melhor o sentir das pessoas que sofrem de doenças raras é um dos objetivos da exposição, que reúne contributos de doentes de todo o mundo e tem sido exposta em variados países.

Diagnóstico demorado
Na abertura da exposição, Maria do Carmo Macário, do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do CHUC, acentuou as dificuldades de diagnóstico de uma doença rara, que normalmente pode demorar anos. Acresce que estas doenças aparecem em qualquer idade e geralmente têm um envolvimento multiorgânico, obrigando à interação de várias especialidades no seu tratamento. Para além de terem um grande impacto na organização dos serviços de saúde, as doenças raras provocam também grandes dificuldades na adaptação no seio da família e nas adaptações que é obrigada a fazer.

“Uma sociedade
desenvolvida e culta”
Na sua intervenção, Fernando Regateiro realçou que “uma sociedade que convive bem com estas situações é uma sociedade desenvolvida, civilizada e culta, que disponibiliza recursos”, frisando que “cada um de nós acrescenta diferença à sociedade”.
A exposição Expression of Hope é uma mostra itinerante, que conta com o apoio de várias associações de doentes em todo o mundo. Em Portugal, tem o apoio da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. Para Marta Beirão, da Aliança, esta exposição “mostra a esperança que estes doentes têm na sua vida”.

Notícia completa na edição impressa de hoje

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